SIDS-onderzoek toont de risico’s van een wetenschapshype

SIDS-onderzoek toont de risico’s van een wetenschapshype

Sudden infant death syndrome, of wiegendood, is een verwoestende aandoening die nog steeds erg slecht wordt begrepen, dus wanneer nieuw onderzoek uitkomt, kan het een heel groot probleem zijn, vooral als dat onderzoek een manier lijkt te bieden om het leven van kinderen te redden. Berichten op sociale media juichten deze week zo’n nieuwe studie toe, waarmee het onderzoek werd aangekondigd als de reden waarom honderden baby’s elk jaar onverwachts overlijden.

Maar hoewel de studie in een veelbelovende richting wijst voor toekomstig onderzoek, is het geen wondermiddel, zeggen experts. “Er is hier helemaal niets definitiefs aan”, zegt Rachel Moon, een onderzoeker die wiegendood aan de Universiteit van Virginia bestudeert, in een e-mail aan De rand. De golf van interesse rond de studie is begrijpelijk, zei ze, maar is niet gerechtvaardigd.

Wiegendood verwijst naar de plotselinge en vaak onverklaarbare dood van een baby van één jaar of jonger. Het is grotendeels een mysterie en artsen hebben geen goede antwoorden op de vraag waarom het gebeurt. Ouders van baby’s die door onverklaarbare oorzaken overlijden, staan ​​vaak in het middelpunt van de verdenking, waardoor de ouders zich nog meer schuldig en bedroefd kunnen voelen dan ze al doen. Medisch onderzoek naar wiegendood heeft zich de afgelopen decennia gericht op preventie: er is een verband tussen hoe baby’s in slaap worden gebracht en wiegendood, dus ouders worden aangemoedigd om baby’s op hun rug en op een stevige ondergrond te leggen.

Maar zelfs met campagnes voor veilig slapen, die sinds het einde van de jaren tachtig effectief zijn geweest in het verminderen van kindersterfte, zijn de sterftecijfers door wiegendood in de Verenigde Staten jarenlang ongeveer hetzelfde gebleven. Zonder goede verklaringen waarom de sterfgevallen plaatsvinden, zijn ouders van jonge kinderen vaak maandenlang bang dat het hun kind zou kunnen overkomen.

Dat is waarschijnlijk de reden waarom de nieuwe studie zo’n snaar raakte op sociale media. De bevindingen werden ook overhyped door vroege berichtgeving die beweerden dat het de duidelijke reden voor wiegendood aantoonde. Dat is gebruikelijk bij wetenschappelijke studies, die soms door persberichten, hun onderzoekers of oppervlakkige berichtgeving worden gepresenteerd als sensationeler dan ze in werkelijkheid zijn. Het is een probleem dat mensen onrealistische verwachtingen van oplossingen kan geven en het vertrouwen in de wetenschap in het algemeen kan ondermijnen.

Deze SIDS-studie, gepubliceerd in het tijdschrift, onder de loep nemen EBioGeneeskunde vorige week blijkt dat het erg klein was – het omvatte bloedmonsters van 67 baby’s die stierven en 10 die het overleefden. De analyse toonde aan dat zuigelingen die stierven aan wiegendood lagere niveaus hadden van een enzym genaamd butyrylcholinesterase, waarvan onderzoekers denken dat het betrokken is bij de neurale functie. Dat betekent niet noodzakelijk dat het enzym verantwoordelijk is voor wiegendood of een rol speelt bij de dood van een baby. En hoewel er een statistisch verschil was tussen de niveaus van het enzym tussen de twee groepen zuigelingen, was er overlap tussen hen. Dat zou het moeilijk maken om een ​​nauwkeurige bloedtest te ontwerpen om te controleren of een baby niveaus van het enzym had dat verband houdt met wiegendood, zei Moon.

Individuele wetenschappelijke onderzoeken bieden zelden duidelijke antwoorden, vooral niet op complexe problemen zoals wiegendood. Wetenschap is een iteratief proces en onderzoek bouwt in de loop van de tijd op zichzelf voort. Onderzoek naar de meer fundamentele, biologische redenen voor verwoestende problemen zoals wiegendood is belangrijk om stigma van rouwende ouders te helpen verwijderen en mogelijke oplossingen te bieden. En elke nieuwe bevinding die in een veelbelovende richting wijst, is nuttig. Maar het is ook belangrijk om duidelijk te zijn over de grenzen van een bepaald onderzoek. In dit geval is er nog een lange weg te gaan voordat er mogelijk een screeningstest voor wiegendood beschikbaar is.

“Dit is vooruitgang, en daarvoor moeten we optimistisch zijn, maar het is niet het hele antwoord”, zegt Alison Jacobson, CEO van de op SIDS gerichte non-profit First Candle, in een verklaring. “Als nabestaanden begrijpen we hoe ouders van wie de baby’s zijn overleden aan deze mysterieuze ziekte wanhopig antwoorden willen en nieuwe ouders de zekerheid willen dat dit hun baby niet zal overkomen. We bidden dat dat op een dag zal gebeuren, maar dat is vandaag niet het geval.”

Leave a Reply

Your email address will not be published.